“Raro es Ignorar”, bajo esta consigna más de 30 agrupaciones celebraron por primera vez en Chile el Día Mundial de las Enfermedades Raras con una feria ciudadana instalada en el Parque Forestal. Estuvo presente la Ministra de Salud, el Subsecretario de esta cartera y la diputada Karol Cariola, quien ya ha impulsado un trabajo en conjunto con la Federación Chilena de Enfermedades Raras (Fecher) y las organizaciones que la componen en la línea de elaborar una iniciativa de ley que integre estas patologías que hoy no son parte del proyecto de ley Ricarte Soto.
“En Chile hay personas que viven con enfermedades raras y hasta el día de hoy no reciben el tratamiento adecuado porque no existen especialistas en los hospitales públicos para poder diagnosticarlas y esos son elementos que hoy no están contemplados en la ley que se está discutiendo. Por eso hemos dicho que si bien la ley Ricarte Soto es un avance importante por parte del gobierno, no es suficiente”, sostuvo la parlamentaria.
Consultada sobre los tiempos legislativos, la diputada representante de Independencia y Recoleta recordó que el proyecto ya ingresó a la Comisión de Salud de la Cámara baja y agregó que solicitará “extrema urgencia” a esta discusión.
“El próximo martes tenemos comisión por lo tanto ahí vamos a discutir los plazos pero ya somos varios los que estamos insistiendo en que esta ley no sólo se le ponga urgencia sino que extrema urgencia. Creemos que es una ley que tiene que salir rápidamente para poder profundizar en aquellos temas que todavía van a quedar pendientes con una nueva ley de enfermedades raras que debe ser complementaria con la ley Ricarte Soto. Vamos a impulsar una ley de enfermedades raras y lo vamos a hacer en conjunto con la federación y con cada una de las organizaciones que la componen”, expresó Cariola.
En la misma línea, Cariola –matrona y miembro de la Comisión de Salud- agregó que “hay mucha desigualdad en los costos que existen en los medicamentos. Los medicamentos en Chile son un negocio redondo, las farmacéuticas hacen lo que quieren, ponen los precios que quieren y esa es una realidad que hemos venido denunciando hace mucho tiempo”.
TTP en Salud: “Un balazo en los pies que a Chile no le conviene”
La diputada comunista aprovechó la instancia para recordar que actualmente existe un tratado en proceso (TTP) que –en el plano de la salud- podría eventualmente aumentar los costos de los medicamentos y disminuir las posibilidades de acceso a otro tipo de medicamentos para los pacientes que padecen enfermedades raras.
“Tengo una gran preocupación por lo que está ocurriendo con el TTP, que es un Tratado Transpacífico, que lamentablemente ha estado muy silencioso, hay muy poca información, pero la información que tenemos es que si este tratado llega finalmente a buen puerto por parte de aquellos que quieren impulsarlo, podría encarecer el acceso a los medicamentos y podría incluso disminuir las posibilidad de acceso a medicamentos orgánicos que son precisamente los medicamentos que muchas veces son necesarios para este tipo de enfermedades raras”.
Cariola agregó que esta preocupación “se la hemos estado planteando al Ministerio y vamos a seguir insistiendo en que el TTP, en el caso de la Salud, es absolutamente un balazo en los pies y a Chile no le conviene”.
Cabe recordar que el TTP, o Acuerdo Transpacífico de Libre Comercio, surge como un proyecto de integración en la región Asia Pacífico, suscrito el año 2005 entre Chile, Brunei Darussalam, Nueva Zelanda y Singapur. Actualmente involucra doce países y aún se encuentra en etapa de discusión técnica.
Valentina y la Eutanasia
Respecto del caso de la joven Valentina que reflotó la discusión en torno a la Eutanasia, la parlamentaria consignó que si bien no existe un proyecto de gobierno en esta materia, en el plano legislativo el proyecto ya fue presentado hace algunos meses, iniciativa de ley impulsada por el diputado Vlado Mirosevic.
“Nosotros presentamos un proyecto de ley con varios parlamentarios, entre ellos el diputado Mirosevic quien es el autor de la Ley de Eutanasia, precisamente para abrir la discusión en el campo legislativo y poder tener herramientas. La presidenta en este momento está un poco atada de manos frente a una decisión que no tiene respaldo legislativo y que lamentablemente pone entre la espada y la pared a todo un país frente a una situación que está enfrentando una niña de 14 años”, expresó Cariola.
Finalmente, la diputada hizo un llamado al Ejecutivo a evaluar y patrocinar el proyecto ya presentado por los parlamentarios, considerando esta iniciativa como “urgente y necesaria para el país”.
“Cuando hablamos de vivir dignamente también hablamos de morir dignamente. Y cuando las personas quieren elegir el momento de morir, sin dolor, sin sufrimiento, sin la tortura que muchas veces significa las enfermedades terminales, las enfermedades catastróficas, estamos también hablando de la necesidad de legislar clara y responsablemente, por ejemplo, una Ley de Eutanasia”, subrayó.
 y las organizaciones que la componen en la línea de elaborar una iniciativa de ley que integre estas patologías que hoy no son parte del proyecto de ley Ricarte Soto.){kind=link}